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天使妈妈在希腊发布“一带一路地中海贫血联盟”倡议

  • 来源:北京天使妈妈慈善基金会
  • 发布日期:2017-11-20
  • 浏览数:4970



大会现场

希腊时间20171118日上午9点半,在希腊第二大城市塞萨洛尼基“国际地贫联盟第十六届患者&家长组织国际会议暨第十四届地中海贫血&血红蛋白病国际会议”上由北京天使妈妈慈善基金会和国际地贫联盟向现场与会的69个国家,一千多名与会代表发起了“一带一路地中海贫血联盟”倡议,倡议获得塞浦路斯、马尔代夫、马来西亚、越南、尼泊尔、巴基斯坦、斯里兰卡、孟加拉国、伊拉克、英国、意大利、美国等与会代表积极响应,并与国际地贫联盟就落实“一带一路地中海贫血联盟”倡议,签署战略合作伙伴协议。



邱莉莉女士发布“一带一路地贫联盟倡议”

 

北京天使妈妈慈善基金会一直以来积极进行地中海贫血的防治和救助工作,在20151月份发起的中国地贫联盟以“为消除地贫而行动”为己任,经过近三年来的工作,帮助了很多地中海贫血患者输血、排铁、造血干细胞移植等治疗,同时也时刻关注着患者关爱和组织的发展。

随着中国在2020年前全面建设小康社会的进程,越来越多的地中海贫血患者将得到更好的照料,尤其是中国造血干细胞移植技术百分之九十多的成功率在全球领先,而且无论是输血、排铁治疗,还是造血干细胞移植,广东、广西、海南、贵州等很多高发省市都纳入了医保报销范围。



沈利女士与国际地贫联盟Pano先生签署《一带一路地贫联盟战略伙伴协议》

 

“国之交在于民相亲,民相亲在于心相通。”当我们一边帮助中国的地贫患者摆脱治疗和生活困难之时,天使妈妈向全球地贫组织倡议,在地中海贫血防治领域秉承和平合作,开放包容,互学互鉴,互利共赢的丝路精神,积极践行全球社会责任,关注所有国家地中海贫血患者命运,帮助那些不发达国家和地区,让地贫患者摆脱治疗和生活贫困,一起走向所有患者病有可医、所有患者都有健康正常生活轨迹的美好未来。



一带一路地贫联盟会议现场

 

   紧接着在20171119日下午两点,一带一路地贫联盟会议在塞萨洛尼基皇宫大酒店举行,来自马尔代夫、尼泊尔、斯里兰卡、巴基斯坦、孟加拉国、美国、塞浦路斯等国家代表特意准备了报告,进行了精彩的发言。



与巴基斯坦代表团

巴基斯坦代表说,在巴基斯坦约有十万名重型地贫患者,其中大部分都是儿童,并每年以新生六千的速度在增长,当然由于输血排铁不足,很多患儿陆续死亡,形势异常严峻,当然巴基斯坦政府和NGO,以及宗教界也在做出各种努力,譬如为了防控出生,巴基斯坦是世界上唯一允许诊断出重型地贫胎儿时可以堕胎的穆斯林国家,但由于经济困难只有非常少的孕妇会提前做这项孕检。而马尔代夫国家虽然只有39万多人口,但却有562名患者,政府非常重视并期待和中国进行诸如造血干细胞移植等技术合作,有效帮助这些患者。孟加拉国、尼泊尔、斯里兰卡等国家的状况也不乐观。



出席一带一路地贫联盟会议部分代表


国际地贫联盟负责人Pano先生和Androulla女士也出席了此次会议,Pano先生对中国这几年在地中海贫血的防治方面取得的巨大进展表示祝贺,并期待在一带一路地贫联盟发展方面进行深入合作。Androulla女士2015年底到访过中国并代表国际地贫联盟与天使妈妈签署了中国地贫联盟战略合作协议,两年期间双方有多次密切往来接触,她非常了解中国近几年的发展,对于拥有天使妈妈这位合作伙伴感到由衷的赞赏,时隔两年非常高兴又共同合作发起一带一路地贫联盟。在现场问答阶段,我们惊喜地发现Androulla女士站在中国视角就像中方代表一样,对其他国家问题进行积极回应。



Androulla女士非常支持中国一带一路地贫联盟倡议


天使妈妈第一次在国际会议上为地贫群体发声,深感责任重大。天使妈妈在地贫领域耕耘5年,直接资助过600多名地贫患儿,并发起中国地贫联盟,发布《地中海贫血治疗共识》、《中国地中海贫血蓝皮书》,希望未来,天使妈妈可以联结更多国际资源,分工、合作、服务更多地贫患者,地中海贫血的防治任重道远,让我们一起携手同行。

 

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一带一路地中海贫血联盟倡议书

 

亲爱的TIF董事会成员,医疗专家和所有患者组织,女士们先生们,早上好! 

我叫邱莉莉,是北京天使妈妈慈善基金会创始人之一,在中国我们在积极帮助地中海贫血防治和救助,并于2015年初发起倡议了中国地贫联盟,至今已经有一百多家成员,我们组织主要为地贫患者提供医疗和资金支持。

随着我们国家2020年全面建设小康社会计划的进行,越来越多的地中海贫血患者将得到更好的照料,尤其是造血干细胞移植技术,百分之九十多的手术成功率,很多省市已经纳入医保报销,更有很多省市在防控方面几乎做到零出生率。当然我们还有一些地区的患者输血排铁仍有困难,但我们正在一起努力,力争在2020年前福祉更多地贫家庭。

在我们国家一带一路的倡议下,我们将积极承担全球地贫防治责任,携手其他国家共同发展进步。作为中国地贫联盟代表,我们向全球地中海贫血联盟成员发出倡议,在地中海贫血防治领域积极践行和平合作,开放包容,互学互鉴,互利共赢,服务好所有地贫患者,并为消除地贫而行动。

国际地贫联盟负责人Androulla女士在昨晚的发言中流下的眼泪,深深打动了我,让我更加感到国际地贫联盟工作的辛苦。我们虽然面临很多问题,这个世界还有很多地区不很太平,但是中国人非常相信多难兴邦,只要我们心怀良善,一起努力,任何困难都可以战胜,请大家相信,只要我们撸起袖子一起干,明天一定更美好。

感谢大家聆听我的倡议,我们欢迎您加入一带一路地贫联盟,并出席我们明天下午的边会。

最后,我要感谢国际地贫联盟对中国一直以来的帮助,以及下一步在一带一路地贫联盟倡议上的合作,下面让我们有请Pano先生和Androulla女士以及我的搭档沈利女士一起上台举行签约仪式。